滔妈、安妈、睿妈,是肇庆众多妈妈中的普通几位,然而,她们又是不普通的,因为她们都有一个自闭症的孩子。自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”,然而,诗意的名字背后隐藏着家长们难以言说的艰辛。在经历痛苦、挣扎、努力、自救之后,她们勇敢地携起手来,成立互助公益组织,为其他家长及自闭症人士撑起一片爱的天空。
4月2日,是世界自闭症日,我们一起来了解、关注这一特殊群体。
睿妈:曾经带着儿子徘徊珠江边
睿妈是三位妈妈中最年长的一位,儿子睿睿今年19岁。以前的资源远没有现在丰富,在发现儿子与众不同后,她带着儿子四处求医,最后在广州一家医院,她第一次听到“自闭症”,感觉天都塌下来了。那天,她脑海一片空白,带着儿子漫无目的地坐上公交车,转了一圈又一圈,最后在珠江边徘徊,绝望的她萌生一个念头:和儿子离开这个世界,结束这看起来毫无希望的人生。在激烈的思想斗争后,最终理智战胜冲动。
回到肇庆,睿妈果断辞职,带着儿子踏上漫漫的康复之路,为了掌握自闭症教育康复知识,她和儿子来到北京星星雨教育研究所,在那里学习了3个月。那时的肇庆没有一家自闭症康复机构,睿妈只能自己在家摸索着给孩子上课,教会儿子生活上的自理,认字、简单的数学运算等。普通孩子教几遍就会的东西,睿妈要不厌其烦地教上数十遍甚至上百遍。可喜的是,睿睿有了一点一滴的变化,自主语言多了,与同龄人交往的兴趣大了,尽管进步非常缓慢,但睿妈已经非常满足。
安妈、滔妈:为孩子权益家长须团结起来
安妈、滔妈同样经历了与睿妈一样的心路历程,从孩子刚被诊断为自闭症时的痛苦、迷惘,到自我心态调整、振作,为了孩子努力学习多一门学科——特殊教育。“那时,只要广州、深圳有自闭症康复的讲座、培训,我们都去听,毕竟不能一辈子把孩子放在康复机构,家长要发挥家庭康复训练的主导作用。”在与自闭症抗争的过程中,两位妈妈发现,自救固然重要,但仅仅依靠家长个人单打独斗是远远不够的。
“没有一个人能够独立于社会之外,没有大众的理解、宽容,自闭症孩子融入社会困难重重。”安妈告诉记者,这个感受在孩子上学之后特别明显。
尽管国家在1994年就已出台随班就读的政策,但在现实当中,自闭症孩子被学校劝退的例子时常发生。滔妈的儿子今年7岁多,尽管还没上小学,但滔妈已经尝到了被劝退的滋味。在幼儿园,滔滔上了一个月的课后,园长叫来家长,表示幼儿园人手不够,不能照顾到有特殊需要的滔滔,家长最好接回家或送到康复机构训练。
几年前,滔妈和安妈在与广州的家长交流中得知,广州有20所中小学成为特殊儿童随班就读督导计划的试点学校,教育局派出督导老师进入校园为普通老师传授特殊教育的专业技能,同时,为随班就读的特殊儿童提供经过培训的特教助理。而这项政策的出台,全靠一群特殊儿童的妈妈坚持不懈的努力推动。这就是创造了广州经验而向全国推广的“融爱行”随班就读支援项目。
那时,两位肇庆妈妈都有了一个共识,那就是为了孩子权益,家长们必须团结起来,表达诉求。
行动:搭建自助助人的平台
有了共识后,滔妈和安妈开始行动起来。没想到,这个过程困难重重。
刚开始时,她们希望成立像家长联谊会这样的组织,但到民政部门一咨询,得到的答复是,目前国家还不允许某一类特殊人群的家长组织登记注册。
2014年,国家逐渐放宽社会组织的登记注册条件。滔妈和安妈又看到了希望,这次,她们参照国内其他城市的做法,联合本市自闭症康复机构、康复专业人士、自闭症人士的家长及社会爱心人士、志愿者共同发起组成民间非营利性社团。在得到有关机构及专业人士的认可后,她们又跑注册需要的办公场地,得到了肇庆市社会组织孵化基地的大力支持。去年5月,肇庆市自闭症互助协会在市民政局注册成立。去年9月,肇庆市自闭症互助协会向市教育局、端州区教育局递交自闭症孩子随班就读诉求信,提出肇庆的“融爱行”模式。今年肇庆两会期间,协会向市政协委员提交了在中职学校开设特教班的诉求。3月26日,协会启动自闭症知识进校园宣传活动,搭建一个让学校师生了解自闭症的平台。
“是孩子让我们成长起来!”在采访中,滔妈、安妈、睿妈都感慨地说,尽管在陪伴孩子的过程中有许多困难,但孩子也经常让她们感动,让她们坚强,让她们重新认识自己。在互助协会担任义工过程中,让妈妈们找到了帮助自闭症孩子的另外一条途径,帮助更多需要帮助的家长。